Chapitre 8 : Dernier chapitre

Durant 7 semaines, tous les matins, je pars en balade avec un nouvel ambulancier , à chaque fois , surprise garantie : un géomètre, père d'une gendarmette, un infographiste qui a dû se reconvertir, un ancien routier qui connait par cœur tous les raccourcis, un ancien musicien des années 90 qui connait tous les endroits à la mode du show bizz, une accro de la déco qui fouine partout pour trouver des meubles anciens a customiser...................

 

Les horaires de prise en charge sont aussi riches en surprises ! Car souvent, il y a un écart d’une demi-heure.

Quand ils arrivent en retard : pas de problèmes ! (sauf à l’arrivée !)

 Par contre quand ils sont en avance : c’est un départ « façon pompier » ! Surtout à 7 heures du matin.

 

Seule la destination est connue, par contre le parcours de l’excursion et les compagnons de voyage sont à découvrir chaque jour :

 

Pour le parcours : au moins un itinéraire différent chaque jour.

 

Pour les compagnons de voyages, j’ai en ai croisé certains fréquemment :

 

Un homme de 70 ans courtois et érudit qui a élu domicile dans un hôpital construit à la demande de NAPOLEON III et, désormais, classé monument historique et qu’il appelle fièrement « mon château ».

 

Une femme de 76 ans,  qui en paraît 60, se présente comme amie personnelle de BRIGITTE BARDOT .Elle partage son temps entre son tricot et les anciens feuilletons anglais BARNABY, MISS MARPLE, Hercule POIROT …..

Elle a dû, elle aussi, faire de la radiothérapie et, elle a la hantise de perdre sa longue chevelure. (Même si  elle a pu éviter la chimio ….)

Avec son accent «  titi parisien », elle parle tout le temps et à tout le monde, ce qui lui procure une certaine réputation.

Elle oublie son angoisse en faisant le show, mais attention elle a des idées bien arrêtées et il est préférable qu’elle vous ait à la bonne….

 

Et bien d’autres passagers anonymes avec qui les rencontres furent moins longues et fréquentes.

 

Pour le retour c’est « sauve qui peut !!! »

La règle du jeu est facile, il faut repartir avec la même ambulance et le même chauffeur sinon vous perdez vraiment vos demi-journées !

A vous d’être convaincante pour expliquer que vous en aurez que pour 10 minutes maxi (ce qui a été souvent le cas,  je n’ai donc pas eu à me plaindre et je les en remercie)

 

Comme je vous l’ai dit précédemment, seule la destination est connue : L’hôpital

 

Tout commence par une descente au sous sol,  puis arrive les plaisirs de la salle d’attente. Comme partout, ici, il ya les bons et les mauvais jours, mais d’une façon générale pas trop d’attente. (Pour moi J)

 

 Toutes les femmes se retrouvent ici pour subir leurs rayons, en essayant de créer des liens avec d'autres malades.

C’est à cette occasion que je rencontre Raymonde, Simone et Monique.

 

Raymonde  travaille pendant son traitement .Elle est même obligée de dissimuler sa récidive à son patron. Du coup Raymonde court  tout le temps pour tenir sa place.

 

Simone a arrêté son travail pour son traitement. Toujours gaie et avenante, elle demeure très active : participation aux ateliers de la Maison des Patients, vie  associative débordante, recherche d’information au sujet du cancer sur le net et ailleurs….élément fédérateur de notre petit groupe.

 

Monique, petit bout de femme énergique et comique, suit SIMONE comme son ombre. Une passion dans sa vie : son chien REX petit Yorkshire.

(vous comprendrez que pour des raisons évidentes de confidentialité nous avons changé le nom du chienJ)

 

Une fois votre tour arrivé vous découvrez :

 

Clinac le dernier bijou du service de radiothérapie de l’établissement.

On murmure même dans les couloirs que le jour de son arrivée, le grand chef radiothérapeute était aussi fier qu’HARRY POTTER à l’arrivée de son balai NIMBUS 2000 (les joueurs et amateurs de QUIDDITCH me comprendront)

CLINAC est un appareil sophistiqué !!!!! Dirons-nous.

 

Les techniciennes qui nous prennent en charges sont charmantes, l’ambiance est  amicale. (mais aussi médicale ! la poilade ! je dirais même la médicapoilade !)

 

 

La formule que l’on m’a prescrit est très complète, la totalité du sein est irradié, on déborde même sur une partie du poumon.

La bonne nouvelle : petits, moyens ou gros seins...c’est le même prix.

La mauvaise : Impossibilité par la suite d'irradier à nouveau ce sein car il a subit, là, le rayonnement maximum. Donc en cas de récidive : plus de rayons, plus jamais, jamais.
Les Résultats visibles sur le sein: au fur et à mesure des séances le sein est passé de blanc à rose pis, puis de rouge à caramel, moucheté de tâches de rousseurs, avec un mamelon couleur ébène..
Après chaque séance, tartinage à base de calendula, mais ne pas oublier de ne rien mettre avant les rayons car effets micro-ondes garanti, le sein cuit........et comme dit le proverbe : sein bouillu, sein foutu ! Et sein cuit sein vieilli !

 

Ayant brillamment réussi mon entrainement sur CLINAC.

 

Je passe sur SATURNE, autre appareil mais moins clinquant.

Plus ancien, moins confortable et surtout, moins rassurant.

 

Nous sommes enfermées dans une boite en métal, allongées sur une table que je trouve très étroite, pourtant je suis un petit gabarit

 (J’ai  peur de chuté à chaque fois.)
 
Les rayons ne sont  pas trop éprouvants, cela dit, sur la fin, j’en ai  eu ma dose ! Par contre, une chose fatigante, c’est le transport !

Le fait que ce soin soit quotidien et cela pendant 7 semaines est néanmoins quelque peu lassant. ll faut dire que j'ai commencé a faire le décompte des jours la dernière semaine….un certain ras-le-bol….

 

Après 35 séances, le traitement de radiothérapie est enfin fini.

Mes visites à l’hôpital vont s’estomper.

 

Je retourne à la chimiothérapie tous les 21 jours pour des injections d’HERCEPTINE et cela jusqu'à début août.

 

Parallèlement, je débute une hormonothérapie pour une durée de 5ans.

L’hormonothérapie  est une prise quotidienne de médicaments dont les
effets sont les  mêmes que ceux de la ménopause, soit : bouffées de chaleur, prise de poids, humeur changeante, jambes lourdes......le bonheur !!! Et suivi médical important car risque de cancer de l'utérus et la boucle est bouclée, on recommence.

 

Rassurez-vous, l’enchaînement cancer du sein / cancer de l’utérus semble anecdotique d’après le radiologue qui m’a fait mon dernier contrôle.

Je terminerai donc sur une note de confiance.

 

Le moment est venu de nous séparer et je tiens à terminer en vous remerciant d’avoir lu mes articles avec assiduité et empathie.

Je vous remercie aussi pour vos messages d’encouragements.

J’espère que ces quelques lignes auront aidé, rassuré ou éclairé certains d’entre vous.

Je remercie bien sûr l'équipe médicale qui m'a suivi avec gentillesse et compétence.
 

 

Une bonne nouvelle, mes cheveux repoussent et je dois choisir ma nouvelle coupe qui sera, pour commencer un peu courte!!!Que pensez vous de celles-ci?

L’heure est venue de tirer le rideau……………

 

Les décors n’étaient pas de ROGER HART mais, de l’Assistance Publique.

Les costumes n’étaient pas de DONALD CARDWELL d’ailleurs, je ne sais pas au juste de qui ils étaient les costumes, car il m’a semblé être souvent à poil ! (mais sans poils)

Je remercie ANNY D’AVRAY pour la coiffure,

Je remercie mon esthéticienne VERONIQUE pour le tatouage des sourcils !.................

 

C’est dure à accepter, mais comme l’a dit une personnalité historique d’en d’autres circonstances :

 

Souvent combattu

Parfois battu

Mais jamais abattu…..

DES COURS DE PEINTURE
MAIS POUR QUOI FAIRE?
Afin d'éclairer votre lanterne, voici quelques exemples de réalisations de peintures décoratives

tout d'abord des exemples de patines.......










                                                                                                                                                                                                                                                                                           
l'utilisation des patines  sur des meubles ou des objets













mais aussi sur des murs











ou encore dans des compositions tableau et autres.....

simples ou avec effets






avec utilisation de pochoir...........











autres applications

Les cours se dérouleront à partir du
21 SEPTEMBRE LES LUNDIS ET MARDIS sur SARTROUVILLE
à 5mn à pied du RER (Sartrouville ligne A)

matin ou aprés midi...je le preciserai ultérieurement
c'est comme dans les restaurants de fruits de mer "selon arrivage"
j'attends mes rendez vous de radiothérapie



les tarifs
Le module de 3 heures:
65€

Fournitures et fiches techniques comprises

reservation à faire
par mail
gwenrk@live.fr

Effets Secondaires

                                                         Comme Vous le voyez , ça va boucoup Mieux

 

Je pensais  vous laisser pour de bon, il m'était impossible de ne pas vous narrer mes dernières péripéties. Rien de dramatique mais encore beaucoup trop d'émotions causées par de mauvaises rencontres qui peuvent joncher le parcours de patients en attente de réconfort.

Il me semble important de vous faire partager ces mauvaises expériences et de vous rappeler que deux avis valent mieux qu’un. De toute façon, quoi qu’il arrive, privilégiez l’avis de votre spécialiste. N’écoutez pas n’importe qui, même s’il fait partie du corps médical.

Alors que le traitement tire à sa fin. Je dis « tire à sa fin »car les épreuves les plus pénibles sont passées, il n’en reste pas moins que j’ai encore ma petite injection d’herceptine toutes les trois semaines. Aucun effet secondaire, mais c’est tout de même une injection qui dure une heure en utilisant la fameuse chambre* ! 

*Pour les néophytes, la chambre est un petit dispositif mis en place sous la peau et qui permet   d’ injecter directement dans la veine tous les traitements de chimio . Visuellement, si vous n'êtes pas trop épaisse, comme moi, çà vous fait une petit bosse  et laisse deviner un petit tuyau hitech qui chemine  sous la peau et qui vous limite quelque peu  l' usage des hauts échancrés !

L utilisation de la chambre vous évite d'avoir des traces de piqure sur les bras, mains ou autres. 

Ainsi comme une brave « jaguar » qui retourne au garage, je viens faire un plein toutes les trois semaines.

A part ce traitement et quelques médicaments à avaler, le traitement est fini.

 

 

 

Ne pas oublier le voyage en ambulance avec départ matinal (des fois très tôt), trajet hasardeux (les  chauffeurs n'ont pas toujours le bon trajet),  retour aléatoire (l'attente du retour et parfois longue ) !

Je reste donc avec un résidu d’effets secondaires ...

L'Effet secondaire le plus désagréable est celui qui concerne mon œil.

Rappelez-vous, avec la chimio, j'avais un regard  de poisson rouge.

Le canal lacrymal se bouche et les yeux pleurent !

C'est un paradoxe : Plus l'œil sec, plus il est mouillé!

Néanmoins, les choses s’arrangent, petit à petit, mais malheureusement Pas de façon symétrique !

Le résultat n’est mal, vous vous retrouvez avec un  œil grand ouvert  et indemne, alors que l’autre est  à moitié fermée avec la paupière pendante ... ..C'est la seule fois ou le costume du pirate vous tente!

 

On ne va pas rester comme çà, Il faut réagir !!!!!

Première chose, interroger le personnel lors de ma prochaine 'injection d' Herceptine. Ils ont l’habitude, ils sont à l’écoute, ils vont me rassurer ! ...

C'est ainsi qu'à l' occasion d'une visite, Je demande à  rencontrer LE DOCTEUR de service de permanence au service de chimio. Il Faut savoir que j'ai toujours été une patiente assez facile (sauf peut être avec « bas résilles ») et j’ai fort peu sollicité les personnes de permanence en chimio. (Il ya des restes d'éducation qui vous bouffent parfois la vie)

Cette fois - ci, j'en ai besoin, de plus, nous sommes sollicités pour un éventuel rendez-vous, alors pourquoi se priver ?

Me voilà reçu   par « LE DOCTEUR de permanence chimio ».

Il me reçoit, mais au premier contact je le sens déjà légèrement contrarié.

Je sors ma liste de questions et lui fais partager mes inquiétudes.

Au fur et à mesure que je déroule mes questions je le vois visiblement très impatient d'en finir.

Je  lui demande donc si mes questions le fatiguent! Et Bien il me répond que oui,  qu'il n'est là pour ça, que ces questions auraient dû être vu avant ...  et de toute façon c'est du domaine de mon oncologue (oncologue, c’est cancérologue dans la langue des « Docteurs » ; çà fait moins peur mais c’est grave quand même ! )

Je n’ai même pas pensé m’excuser auprès de ce brave homme de mon inculture, j’airais pu aussi  me défendre et lui expliquant  que je n’étais qu’en cancer « 1ere année », malgré des résultats performants à la biopsie.

MORALITE... ... Pensez à poser les bonnes questions avant d'avoir les problèmes! Mais  quels problèmes ? C'est justement là, la question !

Alors, pourquoi me demandeuse si je souhaite voir un médecin si ce dernier ne souhaite pas moi voir !

J’en conclus que c’est comme lorsque l’on vous propose de vous resservir du dessert lors d’un dîner….c’est tentant mais cela ne se fait pas !

Après m'être  assurée que je ne passerais pas à  « Surprise Surprise », que je n'avais pas été piégé  par « Lafesse » (le comique) Je me lève et m'apprête à partir.

J'en profite pour lui faire partager la surprise que m'inspire la lecture des résultats de l' étude de satisfaction des « clients » affichée en grand , sur un tableau  en salle d'attente .

Après l’avoir complimenté sur son implication à faire évoluer ces statistiques dans le bon sens, je m'en vais en claquant la porte !

Ma sortie est remarquée par les infirmières !

Elles me connaissent, savent que je suis calme et bien élevée d' ordinaire et viennent quérir explications.

Je relate les faits   et les surprends. Néanmoins, la plus ancienne d'entre elle, répond aux questions, point par point, avec compréhension et professionnalisme.

Je rentre ainsi, un peu  rassurée, mais sans solution pour mon œil.

D'un  coté, je vois «total écran », de l'autre je suis en « 16/9ème » ..

C'est là que j’ai une  idée de génie ... Celle de  consulteur un ophtalmologue.

Je recule devant rien et  sous 24h j'obtiens un rendez-vous chez   l' ophtalmo qui me déclarer «Ne Voir rien » et m'en colle pour 65 € ... un plus collyre!

Au passage, il me fait une ordonnance afin de me refaire des lunettes progressistes « Spéciales ». Spéciales, çà veut dire que je dois aller les commander chez les opticiens proche de son cabinet, car il faut éviter les points de vente de certains grands groupes qui  ne sauraient pas effectuer la commande ! De plus lors, je passe dans le quartier du lunettier en question avec la fierté de quelqu'un qui traverse «la Silicone Vallée » des  binocles.

Quelques jours plus tard, je retourne le voir et là, pour 65 € je suis beaucoup mieux servi  avec une ordonnance pour un scanner suite à une  suspicion de syndrome de « Claude  Bernard Horner ».

 

HORNER SYNDROME DE CLAUDE BERNARD

Syndrome du à la paralysie unilatérale du sympathique cervical mais qui peut se voir également dans certaines atteintes des hémisphères cérébraux ou du tronc cérébral .

Il se caractérise par une diminution de la pupille (myosis) , rétrécissement de la fente des paupières , du globe de oculaire qui est plus enfoncé l' orbite . La température de la joue est plus élevée que du côté sain et une sudation plus importante se manifeste du côté de la face .

Cette atteinte périphérique des fibres sympathiques peut  se manifester par exemple lors du développement d'un processus malin du dôme pleural (sommet du poumon) .

En clair, la suspicion d'un cancer des poumons.

Je rentre  le moral dans les chaussettes.

Nous sommes Vendredi soir 17 heures ! Commentaire être  rassurée rapidement ? Je ne me vois pas passer un WE  comme ca, avec cette  incertitude ... .

Après quelques démarches culottées et la bienveillance d'alliés de choix, j'obtiens un  rendez-vous pour un scanner le lendemain à 16 heures... ... verdict: il n'ya rien madame, rien du tout ... Ni aux poumons, ni au cou, ni au cerveau ni à la tête,  Alouette ...

Malgré l'analyse apaisante de cette  radiologue, à qui j'aurais bien fait la bise, le doute me perturbe encore.

Je récupère le compte-rendu des scanners le lundi et j'essaie de percer les secrets des commentaires médicaux ... ..ne jamais faire çà si vous ne parler pas  le « docteur » ... couramment.

Derrière ces mots savants se cachent les pires maux barbares !

La sérénité ne reviendra que quelques jours plus tard avec les commentaires avisés de mon oncologue préférée et attitrée, qui aura pris la peine de  se déplacer pour me recevoir.

Une fois de plus, n'allez chercher les solutions partout.

Cette maladie est bien particulière et ne peut être  traitée que  par les spécialistes de ce domaine.

 

 

 

 

 

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