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28 août 2014 4 28 /08 /août /2014 15:37

Voilà déjà 5 années que cette histoire a commencé.

Les diverses épreuves se terminent avec la fin du traitement au TAMOXIFENE.

Comme vous avez pu le voir tout au long de cette aventure, nous avons la chance d'être dans un pays formidable,(tout du moins pour la santé), avec une prise en charge exceptionnelle de la maladie .

Néanmoins ces divers et fabuleux traitements du cancer du sein, sont fréquemment accompagnés d'effets secondaires souvent indésirable.

Le TAMOXIFENE n'y échappe pas. Ces effets secondaires sont plein de surprises car différents d'un sujet à l'autre.

Cependant les effets communs sont souvent les suivants:

  • la prise de poids
  • les jambes lourdes
  • les cheveux "filasse"
  • une vilaine peau
  • une sensation d'électricité dans les jambes
  • une difficulté accrue à monter pentes et escaliers
  • un réveil difficile avec des courbatures partout....

Mais tout çà, c'est du passé!

Maintenant j'attends patiemment la disparition de ces effets secondaires....

Persuadée de redevenir mince, à la peau magnifique et la coiffure de rêve!

Bien sûr, tout ne va pas se faire tout seul et il va falloir faire des efforts que je vous propose de partager avec moi au cours de nouvelles rubriques à venir.

voila la fameuse molecule

voila la fameuse molecule

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gwenola ROYER KERGOURLAY
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19 juillet 2009 7 19 /07 /juillet /2009 18:13





Rendez vous 20 heures au cabinet, j’ai reçu vos résultats………… 

Voilà le début d’une histoire tellement banale  en général mais tellement douloureuse pour moi en particulier……vous avez un cancer du sein de grade trois,   

Le verdict est donné et le monde s’écroule…

« Pourquoi moi ?   Qu’est ce que j’ai fait ???? »

 

L’histoire commence par une mammographie qui semble normale, cependant une petite voix me pousse à demander une étude approfondie et une échographie est faite.

« Il y a peut être quelque chose mais rien de grave rassurez vous,

 Nous allons faire une biopsie par sécurité »

 Rendez vous est pris pour la biopsie, et là encore des propos rassurant  «  rien de grave nous allons faire des prélèvements ………. »   la suite vous la connaissez

 

Le protocole est établi et le programme des deux ans à venir est fixé……

La majorité des contacts avec les médecins se passent bien et je vous épargne les mauvaises rencontres « rares » avec quelque spécialiste gonflée d’orgueil et de certitudes médico-médicales à la psychologie  néandertalienne……

 

Pour le reste je remercie ma gynéco de m’avoir appelée pour s’excuser d’avoir eu à m’annoncer la mauvaise nouvelle, se demandant si elle s’y était bien prise……

Je lui ai rétorqué que j’aurais préféré qu’elle me l’annonce en chantant !!!!

L’humour revient  et le combat peut commencer !   Elle avait pourtant  fait comme il fallait.

 

Bref voilà le programme :

6 séances de chimiothérapie (2 séries de trois)

30 séances de radiothérapie

Traitement hormonal

18 injections d’hormonothérapie….

 

Avec tout cela,  c’est la fin de mon activité professionnelle pour l’instant……

 

J’attaque les chimios, je perds mes cheveux je rencontre mes copines d’infortune au rythme de mes « randonnées » à l’hôpital et j’y découvre que le manque d’activité pèse à tout le monde, le manque de rencontre et de contact aussi …..

 

Pourtant les structures hospitalières proposent des choses :

Comment se maquiller, se coiffer avec une perruque un turban, un chèche…….

Bref tu veux sortir du truc et t’y retournes à la vitesse grand V ………et puis c’est fermé l’été ….on est jamais malade en été…. !

 

D’un autre côté, avec ton look à la Kojak, tu te vois pas aller au yoga ou à la gym aquatique….en plus il faut que tu sois régulière et le mal de mer qui t’habite toutes les trois semaines est difficile à expliquer à moins de cracher le morceau !

 

En plus : à qui tu vas raconter tes petites misères de cheveux, de courbatures, de manque de salive, d’ongles, d’aphtes ,   de ton nouveau regard de poisson rouge sans tes cils et tes sourcils………et  de  l’utilité, nouvellement découverte, des poils de nez !

 

 

 

Il faut donc faire quelque chose et il m’est venu une idée. 

Dans la société que je viens de fermer, j’organisais des cours de peinture décorative.

 

Pourquoi ne pas recommencer et je vous  propose d’organiser des cours de peinture décorative spécialement  pour nous…. En plus de la peinture cela pourrait constituer un lieu d’échanges et de rencontres pour s’aider et faire partager nos bons tuyaux….

 

A  toutes fins utiles je vous joins l’adresse de mon blog professionnel pour que vous puissiez voir ce qui peut être fait en peinture décorative.       

       ateliergwen.com

 

Je compte sur vous pour me faire part de votre avis sur cette démarche…

Bon courage à toutes.  

 

 

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gwenola ROYER KERGOURLAY - dans livre1
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15 juillet 2009 3 15 /07 /juillet /2009 10:19

 

DIAGNOSTIC .....


Après une soirée difficile .... Une grosse crise de larme....
Les questions reviennent. Tout d'abord sur le pourquoi.
Pourquoi moi ?....qu'est ce que j'ai fait pour mériter çà ?
Comme si une punition divine venait contrebalancer de mauvaises actions.
Puis les questions portent sur le comment, qu'est-ce qui va m'arriver...mammectomie, chimiothérapie...
Bien sûr on imagine le pire...mais avant tout il faut prendre les bonnes décisions ...
24 HEURES pour choisir l'établissement ...bien évidemment je reçois les conseils avisés de mes médecins référents, mais cette fois ci je n'irai pas n'importe où......fini la clinique des Oiseaux de BIDOUILLE SUR SEINE où l'éminent professeur TROUGNARD* ne traite que 3 cas (similaires au mien) par an. De même hors de question d'aller dans une usine à CANCER ou les patients, qui du reste fort bien traités, sont noyés dans la masse des pathologies.
Non, je cherche un établissement efficace, humain et avec un service après vente à la hauteur
Le guide du routard ne s'occupe pas encore de cela mais il y a d'autres pistes sur internet ou dans des hebdomadaires sérieux qui sortent annuellement un hit parade ,avec le nombre de cas traités par affections et aussi des notes d'évaluations.
Je fais mon benchmark, je choisis, je fais réagir mes médecins sur ce choix et je prends rendez vous.
Première bonne nouvelle, la tumeur est petite, il sera donc juste nécessaire de retirer la tumeur mais le sein est sauvé.
L'intervention est prévue un lundi et je rentre à l'hôpital un dimanche après midi.
Je suis surprise de voir que ma chambre contient 2 lits. Un peu plus tard je constate qu'une inconnue vient s'installer dans « ma » chambre ........et qui devient de fait « notre » chambre.
Nous faisons connaissance et partageons nos angoisses.
Les soins et les examens s'enchainent et l'intervention se déroule correctement.
L'intervention consiste à retirer tout ou partie du sein et à prélever le ganglion dit « sentinel» .Ce dernier permettant de prendre les bonnes décisions pour la suite du traitement.
Au cours de nos divers examens, nous nous déplaçions en groupe.
Nous étions appelés les GS par le personnel hospitalier.
Une de mes copines d'infortune dotée d'une toute petite poitrine m'interroge sur la signification de l'appellation GS ........
La réponse fuse : « Gros Seins, mais caches toi avant que tu sois découverte...
En fait c'était GS pour "ganglion sentinel".
Ce ganglion est analysé pendant l'intervention et donne lieu à une seconde analyse après intervention (et peut être mise en culture).
C'est donc le résultat de cette analyse que je viens rechercher 10 jours plus tard.
Je retrouve ma copine de chambrée qui est habitée des mêmes angoisses que moi et nous nous souhaitons bonne chance. Elle passe en premier et au bout de 20 minutes ressort avec « sa sanction » : 30 séances de radiothérapie. Le verdict est dur mais acceptable.

Vient mon tour de rentrer dans le confessionnal....m'en sortirai-je avec 10 « pater » et 5 « ave » ?

Bonjour, je suis le docteur CHKOUMOUN* et suis chimiothérapeute.........

Fessue mais pas callipige voila le toubib en bas resille.......

Ce n'était pas la peine de continuer je voyais l'avenir se noircir d'un seul coup....la principale chose à éviter étant la chimio !
La scène suivante devient sur- réaliste, le docteur CHKOUMOUN se met à me lire un compte rendu opératoire suivi du détail des chimiothérapies à venir avec détails des potions magiques et pratiquement les formules chimiques.
Je n'ai pas fait ni pharmacie ni médecine « deuxième langue » et n'ai donc rien compris..
Je n'ai pas présenté mon passeport, je n'ai pas franchi un poste frontière ....Je devrais donc comprendre ce que l'on me dit !.... et pourtant. ....
Je lui demande de m'éclaircir sur l'opération et les soins à venir et la litanie recommence....
Une pensée me traverse : blouse blanche = docteur, mais bas résille = quoi? Les clichés ont la vie dure.
Je m'énerve et demande une explication basique et en français.
« Vous avez un cancer très virulent qu'il faut traiter avec 6 séances de chimio, 30 séances de radiothérapie et 18 séances d'immunothérapie. »
Sauf que je ne suis pas d'accord, j'ai bien précisé avoir des antécédents médicaux et de ce fait devoir absolument éviter la chimio....
« Mais Madame calmez vous, nous savons ce que nous faisons »
Ces seuls mots de connaissance absolue m'ont mis les nerfs à vif.
J'ai vécu 4 années de cauchemar à cause d'un de ces semblables qui sous prétexte de connaissance absolue m'avait opéré de la vésicule biliaire par célioscopie et m'avait arraché le canal cholédoque.
Bilan de l'histoire ,la bile a détruit une partie du foie et a engendré une septicémie.
Ces complications sont survenues deux jours après l'opération, lorsque ce bon chirurgien était parti en vacances se faisant remplacer par un confrère dont la compétence n'avait pas été discutée au temps où il pouvait encore pratiquer la chirurgie.
Ce brave homme m'a proposé d'attendre le retour de son confrère « qui rentre dans moins d'une semaine » seule personne compétente pour traiter le problème.
Pas très cool d'attendre une semaine avec une septicémie.....
Retour chez mon médecin traitant qui m'oriente directement aux urgences pour une prise en charge immédiate. Le tout accompagné d'un petit coup de fil bien inspiré au toubib incompétent qui me laissait dans mon état sans réagir......avec l'expérience nous avons appris que c'était par peur de perdre un client pour la clinique .... (Perdre comment ? la question reste posée !)
Arrivée à la clinique : examen, ponction du liquide en traversant le foie sans anesthésie (si vous pouvez évitez çà, c'est une expérience peu recommandable).
Puis opération de 5 heures pour obtenir une demi-victoire suivie de nombreux épisodes d'attaques bactériennes (septicémies encore) le tout étalé sur deux années.
Deux années à se demander pourquoi j'avais, comme un vieux colon ayant passé 10 ans en Afrique, des crises de simili palud...........OUT AFRICA sans les avantages ! Je n'ai même pas fait d'avion avec Robert Redford !
Puis vient le jour ou je me prends encore plus en main et décide de voir le vrai spécialiste, le ténor du bistouri en réparation biliaire, le maestro du drainage, le grand ponte de la pathologie du foie.
J'ai eu son adresse par une amie qui connaissait un toubib qui connaissait....bref j'ai obtenu le tiercé des trois meilleurs et j'ai obtenu un rendez vous avec le meilleur des meilleurs.
En 5 minutes ce dernier m'a expliqué comment se passeraient mes 2 prochaines années médicales ....Il a eu raison et il m'a réparé mon traumatisme avec succès.
Les deux années promises n'ont pas pour autant été une partie de plaisir mais le résultat est là.
C'est pourquoi maintenant je souhaite avoir affaire au spécialiste ........
Nous avons fait des démarches juridiques, les expertises nous ont données raison, la clinique a été fermée (grâce à nous et à d'autres) et ils ont payé.
Il s'agissait de gens gonflés d'orgueil et qui savaient de quoi ils parlaient !!!!eux aussi!!!!
Alors MISS BAS RESILLE n'allait pas anéantir autant d'effort !!
Je l'informe donc qu'il n'y aura pas de chimio sans avis favorable de mes spécialistes du foie et je lui demande de me fournir l'intégralité du protocole.
Mon spécialiste a donné son accord .........Je me suis résigné à la chimio et j'ai eu droit à un autre chimiothérapeute ........Je n'ai pas revue MISS BAS RESILLE...

*Noms imaginaires NE LES CHERCHER PAS DANS L'ANNUAIRE














                                   




 

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14 juillet 2009 2 14 /07 /juillet /2009 06:50




2eme chapitre
premiére CHIMIOTHERAPIE

 

Drôle de maladie mon cancer………….la maladie ne me rend pas malade par contre le remède risque de me mettre KO.

 

Cette partie de l’aventure commence par deux rendez vous importants:

Le premier pour l’installation de la « chambre ».Il s’agit de vous greffer sous la peau un appareil qui permettra de vous injecter les produits directement sans vous détruire les veines.

C’est bénin, çà fait pas mal …….mais le gars il attaque quand même au scalpel !

 

Le deuxième rendez-vous avec une infirmière qui aura pour mission de vous ruiner le moral pour la journée et voir plus en vous détaillant les risques de voir apparaitre des « dommages collatéraux » avec le traitement prévu.

Et en principe elle y arrive très bien .Ce qui la sauve ,à mes yeux ,c’est qu’elle est très pro et très sympathique…elle fait son boulot !

Donc les effets de la chimio sont différents selon les produits injectés.

Pour ma part c’est très simple avec la première série de trois chimios je dois m’attendre :

A faire de la tachycardie, à avoir des nausées,  à ne plus supporter les odeurs, manger et boire du métal, ne plus avoir envie de dormir , et au bout du 11eme jour perdre mes cheveux et mes poils de toutes sortes…tant mieux pour les jambes  et le maillot ….…

La deuxième  série de chimio va faire apparaitre d’autres désagréments  plus dure pour certain, plus cool pour d’autre……..je vous épargne la composition du cocktail. Je laisse çà à miss Bas Résille !

Toujours est-il que chaque injection provoque une sorte d’état grippal avec courbatures  et tout le tremblement (au propre et au figuré) et pour la première injection on vous garde en hospitalisation. Ensuite vous  risquez de perdre vos ongles et peut être même être ménopausée…

Donc tout va bien ! plus de nausées et les cheveux pourraient peut-être recommencer à pousser….

En plus tout au long de votre parcours vous aurez toujours de bonnes âmes pour vous rappelez que lorsqu’ils repoussent,  ils repoussent beaucoup plus beaux !!!  
En attendant c’est vous qui vous déplacez en « décapotable ».

 

 

Tout çà c’était la théorie maintenant nous passons à la pratique :

Rendez vous à l’hôpital, consultation avec chimiothérapeute  (pas miss Bas Résille, une neuve)

Puis passage à l’injection ….. Rencontre avec mes nouvelles copines  de shoot….

Pas grosse ambiance, des personnes désireuses de faire des choses mais quoi ?mais où?.. .

L’ennui, la peur, la solitude, l’impression d’appartenir à un monde différent……

 

Commence à germer mon idée de lancer mes cours de peintures décoratives et patines !

 

Après ma première chimio, petites nausées légères, petites difficultés à supporter les odeurs, mais rien de terrible qui ne puisse m’empêcher de prendre le RER et de faire mon petit tour dans la capitale.

Visiblement la situation parait anormale, je devrais être malade et clouée au lit……..

On verra la prochaine fois si c’est la même.

En attendant , il est prévu de perdre son système pileux donc plan d’action !………..

En premier, direction l’esthéticienne pour tatouage des sourcils ……..

Ensuite, prise de rendez-vous chez le plus important « dealer » de perruques de la capitale……

Là ,la classe, réception dans petit salon personnalisé.

Une personne fort sympathique nous reçoit avec la gravité de circonstance qui siée à cette douloureuse occasion.

Et avec son concours, je vais faire ma chochotte et attaquer une période de 1h30 d’essayage.

Après une petite discussion avec ma conseillère : court , moyen ,long ,même couleur, changement de couleur…..Je me retrouve devant le plus important  assortiment de scalps qu’il m’ait été donné de voir…..Et tour à tour de Britney Spears  à Mireille Mathieu en passant par Céline DION et  le travelo du quartier je cherche mon nouveau look…….Rassurez-vous , le naturel revient au galop et le résultat de mes choix me ramène à un look assez semblable au précédent celui d’avant ma première coupe de cheveux préventive.

Avant ma 1ere chimio, il fallait choisir « casque » ou »« pas casque » …

Les nouveaux traitements de chimio proposent, afin d’éviter la perte de cheveux, de porter un casque « réfrigéré » à –x degrés. Ce processus n’empêche pas la chute des cheveux mais il l’a ralenti et la rend moins importante.

La perspective de me voir avec une chevelure mitée, semblable au pelage d’un vieux nounours retrouvé dans un grenier, ne m’enchante guère.
Mettre mes neurones au congélo pas plus !

Alors je choisis la version « sans casque ». Afin de me préparer à la perte de mes cheveux, je passe chez le coiffeur pour demander une coupe intermédiaire pour ne pas passer des cheveux longs (épaule ) à la boule à z.

 

Comme prévu, le 15 ème jour, les cheveux commencent  à  tomber .

C’est une épreuve très difficile de passer sa main dans ses cheveux et d’en voir partir des mèches entières ……

Grande décison à prendre…….il faut tout raser pour être tranquille…….

Direction le grand magasin de perruques  pour aider à la chute des cheveux, mettre en place la perruque avec réglages et adaptation personnalisée !

J’ai été rasée c'est sûr, mais j’ai eu de la chance, j’ai évité le goudron et les plumes….

Pas facile l’image qui se reflète dans le miroir lors de mon premier réveil après ces évènements …

Mon conjoint s’endort aux côtés de Brigitte BARDOT et se réveille  aux côtés de BRIGITTE FONTAINE !

Mais rappelez vous, quand ils repoussent ils sont plus beaux !








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13 juillet 2009 1 13 /07 /juillet /2009 17:12

Chapitre 3- chimios suivantes

 

Jusque là ,çà n’avait pas été un problème, seule la chute des cheveux restait une épreuve très difficile.

Me voilà donc repartie pour ma deuxième chimio….plutôt confiante puisque ,avec la première j’avais subi « tous  les mots » prévus………..

Erreur ,après un rendez vous avec mon oncologue, je me retrouve installée pour une nouvelle injection……. 

Alors là, çà n’a pas fait un pli, j’avais pris le départ de la transatlantique à bord d’un monocoque. Je n’étais pas amarinée et le mal de mer est arrivé rapidement…………et je l’ai conservé jusqu’ à mon troisième jour de mer !
Il y a longtemps que l’ile d’Ouessant avait disparu dans mon sillage.

Pendant cette période, impossible de supporter l’odeur des oignons que l’on s’activait à faire revenir en cuisine…… pas même les fragrances  fugaces d’un parfum Lancôme  bénéficiait  de mon indulgence….J’en étais même arrivée à vouloir changer les draps en pleine nuit tellement l’odeur des médicaments que l’on m’avait administrés m’était insupportable…..

« On va peut être attendre demain matin  pour changer les draps ….. »

 

Donc ,au bout de trois jours de mal  mer, je suis de retour  avec mes petits pépins annoncés :

Tachycardie, insomnie et peau abimée avec apparition de petits boutons bizarres ……les yeux pleurent comme si j’habitais dans un village d’éplucheurs d’oignons …….je n’ai plus de salive et suis prête à boire comme un lavabo…..

 

La troisième chimio se passe de la même façon je mets, malgré tout, une journée de plus à sortir du rail d’Ouessant.

 

Heureusement je suis bien entourée et je reçois de nombreuses marques d’affection et témoignages de sympathie. Voici les plus croustillantes

 

« Avec ta maladie, si tu veux on pourra t’aider…..si tu veux qu’on te sorte …. »

Je me voyais déjà comme une très vieille  grand-mère qu’on allait sortir pour lui faire prendre l’air …….

j'avais envie de lui répondre  que j'étais encore "mobile"…. mais je n'ai rien dit…Le poids de l’éducation …….excusez moi, merci, bonjour madame ………

 

Une palme particulière pour ma boulangère qui n’en rate jamais une !

Lors de ma dernière visite ,Mme LA BOULANGERE ne tarit pas d’éloges sur mon turban et la façon dont je le fais tenir…….insistant même sur l’envie persistante qu’elle avait de pouvoir porter son turban de la même façon……..J’attendais impatiemment qu’elle me demande mon secret et là tout de go je lui aurai répondu…………….la boule à Z Madame !.......Mais je n’ai pas eu ce bonheur …..Cette fois-ci….car je suis sûre qu’elle reviendra à l’attaque !

 

C’est une spécialiste, pour mes 45 ans elle  était chargée du buffet et avait pris ma belle sœur, mon ainée de 5 ans, pour ma mère……Cricri la GLAZIK en parle encore……

   

Trêve de plaisanterie, à part ces quelques maladresses rigolotes, mes amis et mes proches m’ont bien entourée, respectant mes moments de silence et de  « mal être » occupant mes moments de « bien être ».

 

Les nausées étant moins fortes et moins fréquentes, je pouvais donc reprendre une vie normale et affronter les  regards extérieurs avec mon scalp de compétition et personne n'y voyait rien.

 

Même l’infirmière qui m’a reçu pour ma troisième chimio me regardait à la façon de CHRISTOPHE LAMBERT dans le film GREYSTOCK, vous savez l’histoire qui raconte la vie d’un gamin élevé par des singes.
Cheveux et sourcils tout lui paraissait réel !

 

Cependant la sensation de ces cheveux artificiels commence à me peser, çà gratte, c’est chaud et le foulard présente donc une alternative plus acceptable….

 

Cela dit le port de la perruque reste économique, finies les grosses notes de coiffeur …….

Les plus pointilleuses ont échangé  les visites chez JEAN LOUIS DAVID ou FRANCK PROVOST avec  un passage rapide, rinçage lustrage à « L’ELEPHANT BLEU »

 

De plus c’est la première fois que je peux rincer mes cheveux dans le lavabo tout en regardant la télé un peu comme la grand mère qui ne savait pas si elle claquait des dents puisqu’elles étaient sur la cheminée dans un verre .

 

Cela dit la perruque présente malgré tout quelques tentations de déconnade……

 

En particulier dans la queue des  magasins de meubles,  lorsqu’une bobo enceinte,  fait valoir la priorité que lui donne, de fait, son état et cherche à passer devant vous ….la tentation est grande de la saluer en soulevant ce couvre chef si particulier !

Mais vous y renoncez, vous n’avez pas envie d’enfoncer davantage son mari qui transpire comme une bête, à pousser un chariot de meubles suédois  qui va, en plus, lui pourrir son weekend parce que sa dulcinée ne va pas le lacher jusqu’à ce que tout soit monté.






 

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12 juillet 2009 7 12 /07 /juillet /2009 15:47

4-Nouvelle série de CHIMIO

 

Bonne nouvelle, je viens de réussir mes examens sanguins et je suis admise à une nouvelle session.

Je suis invitée à passer 24 heures dans mon établissement hospitalier habituel pour entamer ma deuxième série de chimio.

Je crois qu’ils  veulent me garder sous la main afin de recueillir mes impressions…..j’en suis très flattée.

Donc demain matin  8 h départ pour le club, il parait que la formule  est « all inclusive ».

Je vais donc devoir vous laisser 2 ou 3 jours.

A BIENTOT ……… JE REVIENS VITE POUR VOUS RACONTER 




2éme série de chimio (Herceptin Taxotére)

 

 

 

9H30 Arrivée au club ….bizarre …….le chef de village n’est pas là  pour m’accueillir, les G.O non plus …….pas de danse du club, ni de collier de fleurs !

 

Mon bungalow n’a pas l’air d’être disponible….

Après un  passage aux admissions et un échange de documents voilà la situation qui s’arrange.

 

Après  installation dans mes quartiers,je suis rapidement prise en charge par une sympathique équipe.

 

 

On me prépare pour recevoir ma première potion magique.

Au programme cocktail d’ Herceptine.

 

L’ambiance est lourde,l’équipe d’animation craint mes réactions à ce nouveau shoot.

Je reçois ma dose …. L’œil rivé sur la pendule ….5 minutes ….10 minutes…..15 minutes la  période critique est passée, je n’aurai pas droit à mon overdose.

Une heure plus tard la première séance s’achève sans encombre.

 

On me prépare à ma deuxième  injection : cocktail de Taxotère.

Là je dois me soumettre à un rite très bizarre.

On me met les extrémités dans la glace (mains et pieds).

Je ne sais pas ce qui aurait été prévu si j’avais été un homme !

 

J‘ignore si ce  rituel  n’est pratiqué que dans cette drôle de tribu,

s’il correspond à un rite initiatique ou bien un rite de bienvenue.

 

A moins que les raisons soient plus sérieuses que çà !

 Si cela ce trouve,  je viens d’arrivée dans une base secrète d’entrainement des vendeurs de chez PICARD !

 

Toujours est-il que passer une heure avec doigts et doigts de pied dans la glace, c’est très long !!!!!!.

 

Etrange  aussi  la cuisine qui m’a été servie ce soir. Le chef  a dû faire un long séjour dans les cantines de la métallurgie. Toute la nourriture est accommodée d’une sauce à la ferraille. ….

 

« Si j’avais su j’aurai pas venu !!!! »(extrait de la guerre des boutons)……heureusement j’avais une canette de PERRIER  la canette est en ferraille le goût est donc normal…..

 

Au niveau du sommeil, la potion me tient en éveil toute la nuit….

Il doit y avoir du «  REDBULL » dans le cocktail qu’ils m’ont administré !

 

 

Si on fait le résumé de ces deux jours, tout s’est plutôt bien passé et je quitte l’hôpital en forme.

J’ignorais alors que çà n’allait pas durer.

 

Pas la peine de s’éterniser en adieu, le personnel du service est au courant que j’ai réservé deux séances supplémentaires ! Et que je serai de retour dans 21 JOURS.

 

Sortie le vendredi, repos le samedi, départ en vacances le dimanche.

 

 

 

DIMANCHE 7 HEURES

            Nous voilà en route pour notre maison de vacances : la « MONACO » du nord comme la surnomme  le syndicat d’initiative !

 

Il y a bien la mer, un casino, un port mais c’est tout pour la comparaison.

C’est beaucoup moins Jet Set.., le temps nous met à l’abri des coups de soleil,

et on y parle plus le Gallo que l’Italien !

 

Nous prenons nos marques et commençons un repos bien mérité.

Je m’occupe de mes ongles, couche de vernis EVONAIL + couche de vernis opaque…..

 

Au réveil une impression surprenante……

.j’ai dû faire le marathon de NEW YORK cette nuit !

Je me réveille complètement courbatue, mal aux os, mal aux muscles et aux articulations… ;

J’ai même dû gagner ce marathon  et fêter dignement ma victoire car en plus, j’ai  une haleine de Cow Boy et des remontées gastriques……..

 

La journée se passera donc au repos et sans trop s’éloigner de la maison car j’ai aussi une autonomie très limitée par rapport aux lieux d’aisance.

 

Deuxième jour…

Encore les mêmes courbatures……………

D’ailleurs,  Linette dans  "Desperate housewives" , n’en parle même pas….

Je vous ferai part prochainement de la suite et de mon retour en pleine forme.

 

Je vous laisse pour ce soir, et  comme  le  dit HICHAM  notre poète marocain préféré

 « Je vous souhaite bonne nuit, même si ce n’est pas la nuit , çà va arriver , c’est obligé . »

4 jours plus tard la fête continue: j'ai les pieds qui me brulent et je commence à avoir un pied qui grossi!

J'attends maintenant avec impatience ma 5éme
(et avant derniére chimio).









 

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2 juillet 2009 4 02 /07 /juillet /2009 16:02

 

Encore une de faite !

C’était la 5éme et avant dernière.



 Tout à commencer par un rendez-vous avec l’oncologue.

Je crains fort que « bas résille » m’ait soldé à l’une de ses collègues et c’est tant mieux.

J’en profite pour essayer de négocier le nombre de chimiothérapies  restantes :

«  Et si on me faisait 5 cures pour le prix de 6 ? »

Je sais, les soldes sont terminées, mais on peut toujours essayer….

Mes arguments n’apportent  rien. Mon nouveau docteur m’explique que j’ai déjà eu la remise car certains établissements préconisent  8 cures au lieu de 6 !

Là, bien évidement, pas grand-chose à rajouter.

J’en profite pour apprendre que les résultats de mes marqueurs sont bons.

J’apprends, aussi, que ces résultats ne veulent  rien dire tant que l’on est encore en chimio.

J’ai pourtant attendu ces résultats, avec angoisse, durant toutes mes vacances.

Ces fameux marqueurs (rien à voir avec TONY PARKER ou MAGIC JOHNSON !) seront des tests  utiles de dépistage après le traitement, lorsque les contrôles seront faits, tous les 6 mois ou plus.

Néanmoins, même s’ils n’ont servi  à rien, ils sont bons et c’est déjà beaucoup !!!!

 

Le lendemain de ce rendez-vous, je reviens pour mes injections.

Au programme Herceptine et Taxotere .suite…

L’Herceptine ne pose et ne posera aucun problème ni effets  secondaires comme la première fois.

Par contre « Taxotere LE TERRIBLE «  revient avec ses effets secondaires habituels et amplifiés.

De plus, à force d’écouter les problèmes de mes camarades d’infortune, je récupère leurs maux.

Des maux que je n’avais pas encore eus jusqu’alors.

Injection jeudi et dés vendredi  j’ai déjà mal  aux os et aux terminaisons  nerveuses.

Les médicaments qui me soulagent, exemple : la Cortisone, m’empêchent de dormir pendant 5 jours.

Je retrouve mes yeux de ‘poisson rouge ‘et j’ai le nez qui coule comme une fontaine (pas très glamour !).

Je n’ai plus de goût et les aliments manquent  de saveurs mais surtout de  sel…. Une première : j’ai la langue qui pèle. (Si ,si cela existe !)

 

Les pieds recommencent à me brûler, ma peau est  fatiguée, mon visage se transforme……..

Bref, le moral commence à être touché.

Parmi toutes ces catastrophes demeurent ,quand même, deux  bonnes nouvelles :

La première : c’est que  malgré la perte totale de mon système pileux, mon cheveu sur la langue a été épargné et demeure !

La seconde : c’est que le même système pileux semble se remettre en marche et  il apparaît, sur mon crâne , un léger duvet. J’ai même un cheveu de 2 cm ! Mais un seul !!Je le chéri chaque matin en lui donnant un peu d’engrais (gel capillaire aidant la repousse des cheveux).Ma plus grosse crainte étant qu’il tombe………..

 

Malgré tout cela, je veux arrêter la chimio, j’en ai marre et je suis persuadée qu’une de plus ou de moins….Çà ne fera pas vraiment de différence !

 

J’interroge donc ma gynécologue qui me déconseille fortement de stopper le traitement et m’équipe d’un nombre conséquent de tubes  d’homéopathie.

Je rappelle mon oncologue qui me renvoie devant mes responsabilités.

J’ai le choix de poursuivre ou de stopper. Effectivement 5 cures peuvent être suffisantes parfois, mais parfois, aussi, 7 cures peuvent être insuffisantes.

Je reçois un protocole, une sorte de package  standard …et je dois décider toute seule…comme une grande.

J’ai beau essayé de convaincre mon entourage de la nécessité de réduire mon traitement, personne n’abonde dans mon sens.

Certains pensent même que j’ai de la chance de pouvoir subir ce traitement…….affaire à suivre.








 

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1 juillet 2009 3 01 /07 /juillet /2009 10:00

6eme   CHIMIO

 

 

 

 

 

Après 3 semaines de résistance et 2 demandes de « grâce »  auprès de ma cancérologue préférée ,je me résous à aller faire ma 6ème et dernière chimiothérapie.

 

C’est la trouille au ventre et la mort dans l’âme que je rejoins la salle des « cocktails ».

 

Ma cancérologue m’à reçu le sourire aux  lèvres en me voyant  arriver pour la dernière séance.

En effet ,j’avais tenté à plusieurs reprises d’obtenir son aval pour y échapper…….

Il fallait malgré tout que j’en ressorte la tête haute et  je me suis donc relancer dans une négociation pour « raccourcir » ma peine !

De guerre lasse, ma cancérologue m’a accordé une remise de 20% .

C'est-à-dire que  mon injection de « taxotère » a été diminuée de 20% .

 

C’est donc victorieuse que j’entre dans la salle des injections.

Les infirmières, toujours aux petits soins, viennent nous demander de choisir notre boisson.

Et ,c’est l’air enthousiaste, que je réclame une coupette  pour fêter mes 20% de remise!!!

Je crains que la boutade n’ait pas été complètement comprise !

 

 

Je craignais les effets secondaires et cette fois- ci je n’ai pas été déçue !

Non seulement, ils se sont présentés en  avance, et en plus ils ont pris des forces par  rapport à la dernière fois.

 

C’est ainsi que je me suis retrouvé avec mes symptômes récurrents :

 

Mon œil vitreux de poisson  s’accompagne petit à petit d’un  regard de cocker  (pas le chanteur, le chien ).
















Les pattes d’éléphants  me poussent gentiment.

Il ne s’agit pas d’un artifice vestimentaire mais bien d’un gonflement de mes chevilles qui n’a rien à voir avec un éventuel égo surdimensionné.

Si j’avais eu le choix, j’aurai préféré la forme « trompette » pour le bas de la jambe, cela m’aurait donné un petit coté JACKSON FIVE des années 70.

 

De plus, j’ai le tendon du dessous de bras qui grossi et devient apparent.

Ce dernier effet va, vraisemblablement, affecter ma symétrie lors de mes séances d’aérobic..

 

Bref le bonheur est de retour.

 

 

 

Afin de faire disparaître tout cela j’élabore ma stratégie.

Il faut éliminer et donc boire un maximum……à moi les bassines de thé vert.

 

Malgré tout, je continue à trainer mes ennuis.

 

Même une visite au pharmacien n’a rien donné pour calmer mes yeux et je continue donc à me déplacer dans le brouillard.

Dommage, je désirais tellement profiter encore de l’anticyclone des Açores, avant de rentrer dans les méandres du brouillard londonien …

Quelques jours plus tard, un nouvel effet se rajoute : j’ai les yeux qui clignotent  par l’irritation.

Je me déplace maintenant dans le brouillard mais avec un éclairage stroboscopique.

 

Une bonne nouvelle malgré tout, je vais bientôt passer du look YUL BRUNNER au look SKEAN HEAD  En effet, un léger duvet vient agrémenter mon crâne.

 

Pas encore de quoi choisir sa coiffure dans les magazines féminins mais assez pour faire poindre une lueur d’espoir.

 

De ce coté là, j’ai, malgré tout, prévu la rigueur de l’hiver en m’équipant de différents chapeaux :

 

Pour commencer, j’ai trouvé aux puces de Saint Ouen un ravissant chapeau d’aviateur .Vous voyez, celui que porte SATANAS et DIABOLO dans le dessin animé !

J’hésite encore au sujet des lunettes de pilote……cela dit , avec mes yeux, ce n’est peut- être pas une mauvaise idée !J’espère lancer une nouvelle mode ..Très tendance, limite pointue comme on dit dans le milieu de la mode…..

 

Puis ensuite, j’ai une amie qui m’a rapporté une chapka Pas une chapka classique de RUSSIE ;

Non ,une chapka pour fille, en tissu, façon patchwork. Vraiment super !! Encore un grand merci à ma cop !!

Pour votre information, il faut tout de même savoir que, lorsque que l’on se déplace le crâne nu, le moindre souffle de vent est perceptible. Et cela est très désagréable….

Même le souffle de mon mari sur ma tête lorsque je dors, me fait un effet désastreux…

 

En conclusion, çà fait quand même plus de 6 mois que je suis sur la guérison de mon cancer du sein avec opération chimio et tout………….alors que JOHNNY , entre deux passages à SAINT TROP  , a réussi à venir à bout de son cancer du colon…le tout en deux mois chrono !Merci à Michael Jackson et à l’ assureur…………… 

 

Je débute demain ma cure d’IMMUNOTERAPHIE  ,suivi, lundi prochain de ma première séance de radiothérapie.

Je ne manquerai  pas de vous faire partager mes impressions très rapidement !

 

Les cours se poursuivent dans la bonne humeur !

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30 juin 2009 2 30 /06 /juin /2009 09:33

CHAPITRE 7-RADIOTHERAPIE

Encore une nouvelle expérience en perspective.
J'ai gagné 30 séances de radiothérapie.
A raison de 5 séances par semaine, me voilà occupée jusqu'à fin novembre.

Malgré tous les conseils et avertissements le traitement par lui même se passe bien.


Aprés un premier rendez-vous où j'ai été rapidement maquillée en "cible" à l'aide de feutre et de décalco
la séance de radiothérapie a pu démarré normalement...
Envoyez les neutrons je suis prête.

La séance par elle-même se passe sans douleur.


Ce sont, les à côtés, qui sont pénibles......


Pour recevoir votre traitement qui dure 5 minutes
vous avez 1 heure aller et une retour avec parfois 1 heure à attendre votre carrosse pour rentrer!

Je me plains,néanmoins,j'ai, malgré tout, la chance de me faire véhiculer par un VSL....

Telle LA REINE ELIZABETH, tous les matins mon chauffeur m'attend à la porte!

Sauf que, pour LA REINE ELIZABETH, le chauffeur était à l'heure et ne sonnait pas"trois fois" à la porte avec une demie heure d'avance lorqu'elle était sous la douche ou en train de rajuster sa perruque!
(c'est vrai elle n'a pas de perruque, elle! enfin je crois!!!!)

Et mes chauffeurs (car j'en change pratiquement tous les jours) empruntent des parcours différents avec des fortunes différentes aussi (avance ou retard).




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29 juin 2009 1 29 /06 /juin /2009 19:54

Chapitre 8 : Dernier chapitre


Durant 7 semaines, tous les matins, je pars en balade avec un nouvel ambulancier , à chaque fois , surprise garantie : un géomètre, père d'une gendarmette, un infographiste qui a dû se reconvertir, un ancien routier qui connait par cœur tous les raccourcis, un ancien musicien des années 90 qui connait tous les endroits à la mode du show bizz, une accro de la déco qui fouine partout pour trouver des meubles anciens a customiser...................

 

Les horaires de prise en charge sont aussi riches en surprises ! Car souvent, il y a un écart d’une demi-heure.

Quand ils arrivent en retard : pas de problèmes ! (sauf à l’arrivée !)

 Par contre quand ils sont en avance : c’est un départ « façon pompier » ! Surtout à 7 heures du matin.

 

Seule la destination est connue, par contre le parcours de l’excursion et les compagnons de voyage sont à découvrir chaque jour :

 

Pour le parcours : au moins un itinéraire différent chaque jour.

 

Pour les compagnons de voyages, j’ai en ai croisé certains fréquemment :

 

Un homme de 70 ans courtois et érudit qui a élu domicile dans un hôpital construit à la demande de NAPOLEON III et, désormais, classé monument historique et qu’il appelle fièrement « mon château ».

 

Une femme de 76 ans,  qui en paraît 60, se présente comme amie personnelle de BRIGITTE BARDOT .Elle partage son temps entre son tricot et les anciens feuilletons anglais BARNABY, MISS MARPLE, Hercule POIROT …..

Elle a dû, elle aussi, faire de la radiothérapie et, elle a la hantise de perdre sa longue chevelure. (Même si  elle a pu éviter la chimio ….)

Avec son accent «  titi parisien », elle parle tout le temps et à tout le monde, ce qui lui procure une certaine réputation.

Elle oublie son angoisse en faisant le show, mais attention elle a des idées bien arrêtées et il est préférable qu’elle vous ait à la bonne….

 

Et bien d’autres passagers anonymes avec qui les rencontres furent moins longues et fréquentes.

 

Pour le retour c’est « sauve qui peut !!! »

La règle du jeu est facile, il faut repartir avec la même ambulance et le même chauffeur sinon vous perdez vraiment vos demi-journées !

A vous d’être convaincante pour expliquer que vous en aurez que pour 10 minutes maxi (ce qui a été souvent le cas,  je n’ai donc pas eu à me plaindre et je les en remercie)

 

Comme je vous l’ai dit précédemment, seule la destination est connue : L’hôpital

 

Tout commence par une descente au sous sol,  puis arrive les plaisirs de la salle d’attente. Comme partout, ici, il ya les bons et les mauvais jours, mais d’une façon générale pas trop d’attente. (Pour moi J)

 

 Toutes les femmes se retrouvent ici pour subir leurs rayons, en essayant de créer des liens avec d'autres malades.

C’est à cette occasion que je rencontre Raymonde, Simone et Monique.

 

Raymonde  travaille pendant son traitement .Elle est même obligée de dissimuler sa récidive à son patron. Du coup Raymonde court  tout le temps pour tenir sa place.

 

Simone a arrêté son travail pour son traitement. Toujours gaie et avenante, elle demeure très active : participation aux ateliers de la Maison des Patients, vie  associative débordante, recherche d’information au sujet du cancer sur le net et ailleurs….élément fédérateur de notre petit groupe.

 

Monique, petit bout de femme énergique et comique, suit SIMONE comme son ombre. Une passion dans sa vie : son chien REX petit Yorkshire.

(vous comprendrez que pour des raisons évidentes de confidentialité nous avons changé le nom du chienJ)

 

Une fois votre tour arrivé vous découvrez :

 

Clinac le dernier bijou du service de radiothérapie de l’établissement.

On murmure même dans les couloirs que le jour de son arrivée, le grand chef radiothérapeute était aussi fier qu’HARRY POTTER à l’arrivée de son balai NIMBUS 2000 (les joueurs et amateurs de QUIDDITCH me comprendront)

CLINAC est un appareil sophistiqué !!!!! Dirons-nous.

 

Les techniciennes qui nous prennent en charges sont charmantes, l’ambiance est  amicale. (mais aussi médicale ! la poilade ! je dirais même la médicapoilade !)

 

 

La formule que l’on m’a prescrit est très complète, la totalité du sein est irradié, on déborde même sur une partie du poumon.

La bonne nouvelle : petits, moyens ou gros seins...c’est le même prix.

La mauvaise : Impossibilité par la suite d'irradier à nouveau ce sein car il a subit, là, le rayonnement maximum. Donc en cas de récidive : plus de rayons, plus jamais, jamais.
Les Résultats visibles sur le sein: au fur et à mesure des séances le sein est passé de blanc à rose pis, puis de rouge à caramel, moucheté de tâches de rousseurs, avec un mamelon couleur ébène..
Après chaque séance, tartinage à base de calendula, mais ne pas oublier de ne rien mettre avant les rayons car effets micro-ondes garanti, le sein cuit........et comme dit le proverbe : sein bouillu, sein foutu ! Et sein cuit sein vieilli !

 

Ayant brillamment réussi mon entrainement sur CLINAC.

 

Je passe sur SATURNE, autre appareil mais moins clinquant.

Plus ancien, moins confortable et surtout, moins rassurant.

 

Nous sommes enfermées dans une boite en métal, allongées sur une table que je trouve très étroite, pourtant je suis un petit gabarit

 (J’ai  peur de chuté à chaque fois.)
 
Les rayons ne sont  pas trop éprouvants, cela dit, sur la fin, j’en ai  eu ma dose ! Par contre, une chose fatigante, c’est le transport !

Le fait que ce soin soit quotidien et cela pendant 7 semaines est néanmoins quelque peu lassant. ll faut dire que j'ai commencé a faire le décompte des jours la dernière semaine….un certain ras-le-bol….

 

Après 35 séances, le traitement de radiothérapie est enfin fini.

Mes visites à l’hôpital vont s’estomper.

 

Je retourne à la chimiothérapie tous les 21 jours pour des injections d’HERCEPTINE et cela jusqu'à début août.

 

Parallèlement, je débute une hormonothérapie pour une durée de 5ans.

L’hormonothérapie  est une prise quotidienne de médicaments dont les
effets sont les
 mêmes que ceux de la ménopause, soit : bouffées de chaleur, prise de poids, humeur changeante, jambes lourdes......le bonheur !!! Et suivi médical important car risque de cancer de l'utérus et la boucle est bouclée, on recommence.

 

Rassurez-vous, l’enchaînement cancer du sein / cancer de l’utérus semble anecdotique d’après le radiologue qui m’a fait mon dernier contrôle.

Je terminerai donc sur une note de confiance.

 

Le moment est venu de nous séparer et je tiens à terminer en vous remerciant d’avoir lu mes articles avec assiduité et empathie.

Je vous remercie aussi pour vos messages d’encouragements.

J’espère que ces quelques lignes auront aidé, rassuré ou éclairé certains d’entre vous.


Je remercie bien sûr l'équipe médicale qui m'a suivi avec gentillesse et compétence.

 

 













Une bonne nouvelle, mes cheveux repoussent et je dois choisir ma nouvelle coupe qui sera, pour commencer un peu courte!!!Que pensez vous de celles-ci?







L’heure est venue de tirer le rideau……………

 

Les décors n’étaient pas de ROGER HART mais, de l’Assistance Publique.

Les costumes n’étaient pas de DONALD CARDWELL d’ailleurs, je ne sais pas au juste de qui ils étaient les costumes, car il m’a semblé être souvent à poil ! (mais sans poils)

Je remercie ANNY D’AVRAY pour la coiffure,

Je remercie mon esthéticienne VERONIQUE pour le tatouage des sourcils !.................

 

C’est dure à accepter, mais comme l’a dit une personnalité historique d’en d’autres circonstances :

 

Souvent combattu

Parfois battu

Mais jamais abattu…..

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Présentation

  • : Le blog de gwenola ROYER KERGOURLAY
  • : Le cancer du sein n’est plus une fatalité. Croyez–en mon expérience.Vous avez du temps libre entre vos différents traitements, mettez-le à profit pour vous changer les idées et communiquer avec d’autres personnes qui connaissent et comprennent votre souffrance. vous pourrez allier le plaisir de peindre, relooker son intérieur avec l’aide d’un professionnel et dialoguer entre vous. Convivialité, créativité mais surtout écoute et humour voilà le programme de mes cours.
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