Effets secondaires

                                                              Comme vous le voyez, çà va beaucoup mieux

Je pensais vous laisser pour de bon, mais il m’était impossible de ne pas vous narrer mes dernières péripéties. Rien de dramatique mais encore beaucoup trop d’émotions causées  par de mauvaises rencontres qui peuvent joncher le parcours de patients en attente de réconfort.

Il me semble important de vous faire partager ces mauvaises expériences  et de vous rappeler que deux avis valent mieux qu’un et, que,  quoi qu’il arrive, il vaut mieux s’adresser à « votre  spécialiste » …..Et ne pas écouter n’importe qui, même s’il fait partie du corps médical.

Alors que le traitement tire à sa fin…..je dis « tire à sa fin » car les épreuves les plus  pénibles sont passées, il n’en reste pas moins que j’ai encore ma petite injection d’herceptine toutes les trois semaines. Aucun effet secondaire mais tout de même une injection de produit pendant une heure en utilisant la fameuse chambre* !

*Pour les néophytes, la chambre est un petit dispositif mis en place sous la peau et qui permet d’injecter directement dans la veine tous les traitements de chimio. Visuellement, si vous n’êtes pas trop épaisse comme moi, çà vous fait une petite bosse et un tuyau apparent sous la peau limitant l’usage des hauts échancrés !

L’usage de la chambre vous évite d’avoir des trous partout sur vos mains bras ou autre.

Ainsi comme une brave «jaguar» qui retourne au garage, je viens faire mon plein toutes les trois semaines.

A part ce traitement et quelques médicaments à avaler, le traitement est fini !

Ne pas oublier le voyage en AMBULANCE avec départ matinal (des fois très tôt), trajet hasardeux (les chauffeurs n’ont pas toujours le bon trajet),  retour aléatoire (l’attente du retour et parfois longue) !

Je reste donc avec un résidu d’effets secondaires...

L’effet secondaire le plus désagréable est celui qui concerne mon œil.

Rappelez-vous, avec la chimio, j’avais un regard de poisson rouge.

Le canal lacrymal se bouche et les yeux pleurent !

C’est un paradoxe : Plus l’œil est sec, plus il est mouillé !

Néanmoins, les choses s’arrangent, petit à petit, mais malheureusement pas de façon symétrique !

Le résultat n’est pas mal, vous vous retrouvez avec un œil grand ouvert et indemne alors que l’autre est à moitié fermé avec la paupière pendante…..c’est la seule fois ou le costume du pirate vous tente !

On va rester comme çà, il faut réagir !!!!!

Première chose, interroger le personnel lors de ma prochaine injection d’herceptine. Ils ont l’habitude, ils sont à l’écoute, ils vont me rassurer !...

C’est ainsi qu’à l’occasion d’une visite, je demande à rencontrer LE DOCTEUR de permanence au service de chimio. Il faut savoir que j’ai toujours été une patiente assez facile et que j’ai fort peu sollicité les personnes de permanence en chimio. (Il y a des restes d’éducation qui vous bouffent parfois la vie)

Cette fois-ci, j’en ai besoin, de plus, nous sommes sollicités pour un rendez-vous éventuel, alors pourquoi se priver ?

Me voilà donc reçu  par « LE DOCTEUR de permanence Chimio ».

Il me reçoit, mais au premier contact je sens déjà que çà le contrarie légèrement.

Je sors ma liste de questions et lui fais partager mes inquiétudes.

Au fur et à mesure des questions je le vois visiblement devenir très impatient d’en finir.

Je  lui demande donc,  si mes questions le fatiguent ! Et bien il me répond que oui, qu’il n’est pas là pour çà, que ces questions auraient dû être vu avant ……et que,de toute façon, c’est du domaine de mon oncologue (oncologue, c’est cancérologue dans la langue des « docteurs  »; çà fait moins peur mais c’est grave quand même !)

MORALITE……pensez à poser les questions avant d’avoir les problèmes ! Mais quels problèmes, c’est la bonne question !

Alors , pourquoi me demander si je souhaite voir un médecin si ce dernier ne souhaite pas me voir !

Son attitude est néanmoins très surprenante.

Après m’être  assurée que je n’étais pas filmée pour « surprise surprise », que je n’avais pas été reçu  par « lafesse » (le comique) je me lève et m’apprête à partir.

J’en profite pour lui faire partager la surprise que m’inspire la lecture des résultats de l’étude de  « satisfaction client » affiché en grand, sur un tableau en salle d’attente .

Après l’avoir complimenté sur son implication à faire évoluer ces statistiques dans le bon sens, je m’en vais en claquant la porte !

Ma sortie est remarquée  par les infirmières !

Elles me connaissent, savent que je suis calme et bien élevée d’ordinaire et viennent quérir quelques explications.

Je relate les faits  et les surprends. Néanmoins, la plus ancienne d’entre elle, répond à mes questions, point par point, avec compréhension et professionnalisme.

Je rentre ainsi, un peu rassurée, mais sans solution pour mon œil.

D’un coté, je vois « total écran », de l’autre je suis en « 16/9éme »..

C’est là que j’ai une idée de génie…celle de consulter un ophtalmologue.

Je recule devant rien et  sous 24h j’obtiens un rendez-vous chez un ophtalmo qui me déclare «  ne voit rien » et m’en colle pour 65€…plus un collyre !

Au passage, il me fait une ordonnance pour me refaire des lunettes progressives « spéciales ».Spéciales, çà veut dire que je dois aller les commander chez un opticien proche de son cabinet. Car il faut éviter certains grands groupes d’opticiens qui n’auraient  pas su effectuer la commande ! De puis lors, je passe dans le quartier du lunettier en question avec la fierté de quelqu’un qui traverse « la Silicone Vallée » des binocles.

Quelques jours plus tard, je retourne le voir et là, pour 65€ je suis beaucoup mieux servi avec une ordonnance pour un scanner pour raison de suspicion de syndrome de «  claude bernard horner ».

Syndrome dû à la paralysie unilatérale du sympathique cervical mais qui peut se voir également dans certaines atteintes des hémisphères cérébraux ou du tronc cérébral.

Il se caractérise par une diminution de la pupille (myosis), un rétrécissement de la fente des paupières, un globe oculaire qui est plus enfoncé dans l'orbite. La température de la joue est plus élevée que du côté sain et une sudation plus importante se manifeste du même côté de la face.

Cette atteinte périphérique des fibres sympathiques peut se manifester par exemple lors du développement d'un processus malin dans la région du dôme pleural (sommet du poumon).

En clair, suspicion d’un cancer des poumons ….

Je rentre donc le moral dans les chaussettes….

Nous sommes vendredi soir 17 heures! Comment être rassurée rapidement ? Je ne me vois pas passer un w.e comme çà, avec cette incertitude….

Après quelques démarches culottées et la bienveillance d’alliés de choix, j’obtiens un rendez-vous pour un scanner le lendemain 16heures……verdict : il n’y a rien madame, rien du tout…ni aux poumons, ni au cou, ni au cerveau ni à la tête,  alouette…

Malgré l’analyse apaisante de cette radiologue, à qui j’aurais bien fait la bise, le doute me perturbe encore….

Je récupère le compte-rendu des scanners le lundi et j’essaie de percer les secrets des commentaires médicaux…..ne jamais faire çà si vous parler pas le « docteur » couramment….

Derrière ces mots savants se cachent les pires maux barbares !

La sérénité ne reviendra que quelques jours plus tard avec les commentaires avisés de mon oncologue préférée et attitrée, qui aura pris la peine de  se déplacer pour me recevoir.

Une fois de plus, n’allez pas chercher les solutions partout.

Cette maladie est bien particulière et ne peut être traitée que par les spécialistes de ce domaine.

J’aurai du retenir la leçon de cet été….où, après avoir consulté pour des œdèmes aux jambes (effets secondaires de chimio bien connus) je me suis fait administrer des diurétiques par un médecin généraliste local (spécialisé en médecine du sport)…çà a fait de l’effet et ce fut du sport…mais pour les jambes rien.

DIAGNOSTIC .....

Après une soirée difficile .... Une grosse crise de larme....
Les questions reviennent. Tout d'abord sur le pourquoi.
Pourquoi moi ?....qu'est ce que j'ai fait pour mériter çà ?
Comme si une punition divine venait contrebalancer de mauvaises actions.
Puis les questions portent sur le comment, qu'est-ce qui va m'arriver...mammectomie, chimiothérapie...
Bien sûr on imagine le pire...mais avant tout il faut prendre les bonnes décisions ...
24 HEURES pour choisir l'établissement ...bien évidemment je reçois les conseils avisés de mes médecins référents, mais cette fois ci je n'irai pas n'importe où......fini la clinique des Oiseaux de BIDOUILLE SUR SEINE où l'éminent professeur TROUGNARD* ne traite que 3 cas (similaires au mien) par an. De même hors de question d'aller dans une usine à CANCER ou les patients, qui du reste fort bien traités, sont noyés dans la masse des pathologies.
Non, je cherche un établissement efficace, humain et avec un service après vente à la hauteur
Le guide du routard ne s'occupe pas encore de cela mais il y a d'autres pistes sur internet ou dans des hebdomadaires sérieux qui sortent annuellement un hit parade ,avec le nombre de cas traités par affections et aussi des notes d'évaluations.
Je fais mon benchmark, je choisis, je fais réagir mes médecins sur ce choix et je prends rendez vous.
Première bonne nouvelle, la tumeur est petite, il sera donc juste nécessaire de retirer la tumeur mais le sein est sauvé.
L'intervention est prévue un lundi et je rentre à l'hôpital un dimanche après midi.
Je suis surprise de voir que ma chambre contient 2 lits. Un peu plus tard je constate qu'une inconnue vient s'installer dans « ma » chambre ........et qui devient de fait « notre » chambre.
Nous faisons connaissance et partageons nos angoisses.
Les soins et les examens s'enchainent et l'intervention se déroule correctement.
L'intervention consiste à retirer tout ou partie du sein et à prélever le ganglion dit « sentinel» .Ce dernier permettant de prendre les bonnes décisions pour la suite du traitement.
Au cours de nos divers examens, nous nous déplaçions en groupe.
Nous étions appelés les GS par le personnel hospitalier.
Une de mes copines d'infortune dotée d'une toute petite poitrine m'interroge sur la signification de l'appellation GS ........
La réponse fuse : « Gros Seins, mais caches toi avant que tu sois découverte...
En fait c'était GS pour "ganglion sentinel".
Ce ganglion est analysé pendant l'intervention et donne lieu à une seconde analyse après intervention (et peut être mise en culture).
C'est donc le résultat de cette analyse que je viens rechercher 10 jours plus tard.
Je retrouve ma copine de chambrée qui est habitée des mêmes angoisses que moi et nous nous souhaitons bonne chance. Elle passe en premier et au bout de 20 minutes ressort avec « sa sanction » : 30 séances de radiothérapie. Le verdict est dur mais acceptable.

Vient mon tour de rentrer dans le confessionnal....m'en sortirai-je avec 10 « pater » et 5 « ave » ?

Bonjour, je suis le docteur CHKOUMOUN* et suis chimiothérapeute.........

Fessue mais pas callipige voila le toubib en bas resille.......

Ce n'était pas la peine de continuer je voyais l'avenir se noircir d'un seul coup....la principale chose à éviter étant la chimio !
La scène suivante devient sur- réaliste, le docteur CHKOUMOUN se met à me lire un compte rendu opératoire suivi du détail des chimiothérapies à venir avec détails des potions magiques et pratiquement les formules chimiques.
Je n'ai pas fait ni pharmacie ni médecine « deuxième langue » et n'ai donc rien compris..
Je n'ai pas présenté mon passeport, je n'ai pas franchi un poste frontière ....Je devrais donc comprendre ce que l'on me dit !.... et pourtant. ....
Je lui demande de m'éclaircir sur l'opération et les soins à venir et la litanie recommence....
Une pensée me traverse : blouse blanche = docteur, mais bas résille = quoi? Les clichés ont la vie dure.
Je m'énerve et demande une explication basique et en français.
« Vous avez un cancer très virulent qu'il faut traiter avec 6 séances de chimio, 30 séances de radiothérapie et 18 séances d'immunothérapie. »
Sauf que je ne suis pas d'accord, j'ai bien précisé avoir des antécédents médicaux et de ce fait devoir absolument éviter la chimio....
« Mais Madame calmez vous, nous savons ce que nous faisons »
Ces seuls mots de connaissance absolue m'ont mis les nerfs à vif.
J'ai vécu 4 années de cauchemar à cause d'un de ces semblables qui sous prétexte de connaissance absolue m'avait opéré de la vésicule biliaire par célioscopie et m'avait arraché le canal cholédoque.
Bilan de l'histoire ,la bile a détruit une partie du foie et a engendré une septicémie.
Ces complications sont survenues deux jours après l'opération, lorsque ce bon chirurgien était parti en vacances se faisant remplacer par un confrère dont la compétence n'avait pas été discutée au temps où il pouvait encore pratiquer la chirurgie.
Ce brave homme m'a proposé d'attendre le retour de son confrère « qui rentre dans moins d'une semaine » seule personne compétente pour traiter le problème.
Pas très cool d'attendre une semaine avec une septicémie.....
Retour chez mon médecin traitant qui m'oriente directement aux urgences pour une prise en charge immédiate. Le tout accompagné d'un petit coup de fil bien inspiré au toubib incompétent qui me laissait dans mon état sans réagir......avec l'expérience nous avons appris que c'était par peur de perdre un client pour la clinique .... (Perdre comment ? la question reste posée !)
Arrivée à la clinique : examen, ponction du liquide en traversant le foie sans anesthésie (si vous pouvez évitez çà, c'est une expérience peu recommandable).
Puis opération de 5 heures pour obtenir une demi-victoire suivie de nombreux épisodes d'attaques bactériennes (septicémies encore) le tout étalé sur deux années.
Deux années à se demander pourquoi j'avais, comme un vieux colon ayant passé 10 ans en Afrique, des crises de simili palud...........OUT AFRICA sans les avantages ! Je n'ai même pas fait d'avion avec Robert Redford !
Puis vient le jour ou je me prends encore plus en main et décide de voir le vrai spécialiste, le ténor du bistouri en réparation biliaire, le maestro du drainage, le grand ponte de la pathologie du foie.
J'ai eu son adresse par une amie qui connaissait un toubib qui connaissait....bref j'ai obtenu le tiercé des trois meilleurs et j'ai obtenu un rendez vous avec le meilleur des meilleurs.
En 5 minutes ce dernier m'a expliqué comment se passeraient mes 2 prochaines années médicales ....Il a eu raison et il m'a réparé mon traumatisme avec succès.
Les deux années promises n'ont pas pour autant été une partie de plaisir mais le résultat est là.
C'est pourquoi maintenant je souhaite avoir affaire au spécialiste ........
Nous avons fait des démarches juridiques, les expertises nous ont données raison, la clinique a été fermée (grâce à nous et à d'autres) et ils ont payé.
Il s'agissait de gens gonflés d'orgueil et qui savaient de quoi ils parlaient !!!!eux aussi!!!!
Alors MISS BAS RESILLE n'allait pas anéantir autant d'effort !!
Je l'informe donc qu'il n'y aura pas de chimio sans avis favorable de mes spécialistes du foie et je lui demande de me fournir l'intégralité du protocole.
Mon spécialiste a donné son accord .........Je me suis résigné à la chimio et j'ai eu droit à un autre chimiothérapeute ........Je n'ai pas revue MISS BAS RESILLE...
*Noms imaginaires NE LES CHERCHER PAS DANS L'ANNUAIRE

Chapitre 3- chimios suivantes

Jusque là ,çà n’avait pas été un problème, seule la chute des cheveux restait une épreuve très difficile.

Me voilà donc repartie pour ma deuxième chimio….plutôt confiante puisque ,avec la première j’avais subi « tous  les mots » prévus………..

Erreur ,après un rendez vous avec mon oncologue, je me retrouve installée pour une nouvelle injection……. 

Alors là, çà n’a pas fait un pli, j’avais pris le départ de la transatlantique à bord d’un monocoque. Je n’étais pas amarinée et le mal de mer est arrivé rapidement…………et je l’ai conservé jusqu’ à mon troisième jour de mer !
Il y a longtemps que l’ile d’Ouessant avait disparu dans mon sillage.

Pendant cette période, impossible de supporter l’odeur des oignons que l’on s’activait à faire revenir en cuisine…… pas même les fragrances  fugaces d’un parfum Lancôme  bénéficiait  de mon indulgence….J’en étais même arrivée à vouloir changer les draps en pleine nuit tellement l’odeur des médicaments que l’on m’avait administrés m’était insupportable…..

« On va peut être attendre demain matin  pour changer les draps ….. »

Donc ,au bout de trois jours de mal  mer, je suis de retour  avec mes petits pépins annoncés :

Tachycardie, insomnie et peau abimée avec apparition de petits boutons bizarres ……les yeux pleurent comme si j’habitais dans un village d’éplucheurs d’oignons …….je n’ai plus de salive et suis prête à boire comme un lavabo…..

La troisième chimio se passe de la même façon je mets, malgré tout, une journée de plus à sortir du rail d’Ouessant.

Heureusement je suis bien entourée et je reçois de nombreuses marques d’affection et témoignages de sympathie. Voici les plus croustillantes

« Avec ta maladie, si tu veux on pourra t’aider…..si tu veux qu’on te sorte …. »

Je me voyais déjà comme une très vieille  grand-mère qu’on allait sortir pour lui faire prendre l’air …….

j'avais envie de lui répondre  que j'étais encore "mobile"…. mais je n'ai rien dit…Le poids de l’éducation …….excusez moi, merci, bonjour madame ………

Une palme particulière pour ma boulangère qui n’en rate jamais une !

Lors de ma dernière visite ,Mme LA BOULANGERE ne tarit pas d’éloges sur mon turban et la façon dont je le fais tenir…….insistant même sur l’envie persistante qu’elle avait de pouvoir porter son turban de la même façon……..J’attendais impatiemment qu’elle me demande mon secret et là tout de go je lui aurai répondu…………….la boule à Z Madame !.......Mais je n’ai pas eu ce bonheur …..Cette fois-ci….car je suis sûre qu’elle reviendra à l’attaque !

C’est une spécialiste, pour mes 45 ans elle  était chargée du buffet et avait pris ma belle sœur, mon ainée de 5 ans, pour ma mère……Cricri la GLAZIK en parle encore……

Trêve de plaisanterie, à part ces quelques maladresses rigolotes, mes amis et mes proches m’ont bien entourée, respectant mes moments de silence et de  « mal être » occupant mes moments de « bien être ».

Les nausées étant moins fortes et moins fréquentes, je pouvais donc reprendre une vie normale et affronter les  regards extérieurs avec mon scalp de compétition et personne n'y voyait rien.

Même l’infirmière qui m’a reçu pour ma troisième chimio me regardait à la façon de CHRISTOPHE LAMBERT dans le film GREYSTOCK, vous savez l’histoire qui raconte la vie d’un gamin élevé par des singes.
Cheveux et sourcils tout lui paraissait réel !

Cependant la sensation de ces cheveux artificiels commence à me peser, çà gratte, c’est chaud et le foulard présente donc une alternative plus acceptable….

Cela dit le port de la perruque reste économique, finies les grosses notes de coiffeur …….

Les plus pointilleuses ont échangé  les visites chez JEAN LOUIS DAVID ou FRANCK PROVOST avec  un passage rapide, rinçage lustrage à « L’ELEPHANT BLEU »

De plus c’est la première fois que je peux rincer mes cheveux dans le lavabo tout en regardant la télé un peu comme la grand mère qui ne savait pas si elle claquait des dents puisqu’elles étaient sur la cheminée dans un verre .

Cela dit la perruque présente malgré tout quelques tentations de déconnade……

En particulier dans la queue des  magasins de meubles,  lorsqu’une bobo enceinte,  fait valoir la priorité que lui donne, de fait, son état et cherche à passer devant vous ….la tentation est grande de la saluer en soulevant ce couvre chef si particulier !

Mais vous y renoncez, vous n’avez pas envie d’enfoncer davantage son mari qui transpire comme une bête, à pousser un chariot de meubles suédois  qui va, en plus, lui pourrir son weekend parce que sa dulcinée ne va pas le lacher jusqu’à ce que tout soit monté.